Adhd – en omtvistad diagnos

arguing-picFoto: chefsingenjoren.blogspot.co.uk

Otroliga intressanta funderingar och reflektioner av Maria Ejd på Vårdförbundet kring dagens syn, kunskap och debatt på/ om adhd.

Konflikterna kring adhd är flera. Överdiagnostiserar vi barn med inlärningssvårigheter, eller är en diagnos nödvändig för att de ska få hjälp? Och varför ser vi fortfarande inte flickorna?

Allas diagnos Yvonne Skattberg, skådespelerska och ståuppkomiker, uppträdde på den medicinska riksstämmans seminarium Har alla adhd nu för tiden? Med komikerns rätt raljerade hon över vad föräldrar får veta att de ska vara uppmärksamma på: ”Har barnet svårt att lyssna, svårt att koncentrera sig, tröttnar fort? Tja, vilket barn stämmer inte det in på? Och finns det förresten någon här som inte har adhd?”, frågade hon publiken. Eller, som en av åhörarna reste sig och sa: ”Om nästan tio procent av befolkningen har en diagnos kanske det helt enkelt är så det är att vara människa.”

Det talas en hel del om stigmatisering när det gäller attention deficit hyperactivity disorder, adhd. Är det för det första möjligt att ett av tjugo skolbarn har en diagnos som innebär neuropsykiatriska funktionsnedsättningar? Eller överdiagnostiserar vi barn som inte kan sitta stilla och lyssna, som inte kan låta bli att avbryta, som hamnar i bråk med sina kamrater?

Ja, säger några. Det är ett värre stigma att få en diagnos än att ses som allmänt stökig. Nej, säger andra. Det här är barn som inte fungerar i skolan och bland kamrater. De behöver hjälp och stöd och det får de inte utan en diagnos. Och stigmatiserade, det är de redan. De är barnen som inte blir bjudna på kalaset som alla andra ska gå på.

Adhd är en heterogen diagnos. En person kan lida av svåra funktionsnedsättningar, en annan kan kompensera sina svårigheter med hög begåvning, trygg hemmiljö och ett väl fungerande socialt nätverk. Ingen hävdar egentligen att adhd bara skulle bero på genetik och signalsubstanser. Men en del understryker biologins betydelse mer än andra.

Den psykiatriska diagnosmanualen DSM IV delar upp symtomen på adhd under tre överrubriker: ouppmärksamhet, hyperaktivitet och impulsivitet. Många kan känna igen sig i symtom som ”pratar överdrivet mycket” eller ”har svårt att vänta på sin tur”, men är det något specialister på neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är överens om så är det att diagnosen adhd förutsätter allvarliga funktionsnedsättningar.

Om barnet inte fungerar hemma, bland kompisar eller i skolan — då ska man betänka adhd. De är också överens om att det finns en ärftlighet och en hög grad av samsjuklighet. Påfallande många med diagnosen adhd lider också av ångest, depression, bipolär sjukdom eller har andra neuropsykiatriska diagnoser som Aspergers eller Tourettes syndrom.

Uppfattningarna om hur mycket som krävs för att ställa diagnos skiljer sig däremot åt. Statens beredning för medicinsk utvärdering, SBU, skriver i sin sammanställning Om psykiatrisk diagnos och behandling att kunskapsluckorna är stora både när det gäller diagnostisering och behandling. Det finns 15 diagnostiska instrument som används inom barn- och ungdomspsykiatrin i Sverige, men inga studier som säkerställer deras träffsäkerhet.

SBU har också identifierat 24 ickefarmakologiska behandlingsmetoder: psykoterapeutiska, psykopedagogiska och sociala. Om de har god effekt eller inte vet man inte. Det saknas studier som ger svar på det, konstaterar SBU.

Så finns läkemedelsbehandlingen. Klart är att det i Sverige finns två centralstimulerande läkemedelssubstanser som är godkända för barn: metylfenidat och atomoxetin. Lite mer oklart är det när det gäller vuxna. Inget av preparaten är godkänt för behandling av vuxna med adhd — om den inte har påbörjats under uppväxten. Det säger Läkemedelsverket, som följer rekommendationerna från den Europiska läkemedelsmyndigheten, EMA.

EMA understryker riskerna med läkemedelsbehandling 
för vuxna, men preparaten skrivs ändå ut av svenska psykiatriker med Läkemedelsverkets goda minne. Enligt Mårten Gerle, medicinskt sakkunnig på Socialstyrelsen, får 20 000—
25 000 vuxna patienter med adhd läkemedelsbehandling i Sverige. Riskerna, som EMA varnar för, är bland annat hjärt-kärlpåverkan, ångest, aggressivitet och förhöjd självmordsrisk.

Varken SBU eller Socialstyrelsen tar ställning till om läkemedlen är effektiva eller inte. Än så länge konstaterar de båda myndigheterna bara att det saknas studier över vilken effekt de har på lång sikt. Men nästa år kommer SBU med en rapport för varje neuropsykiatrisk diagnos, och Socialstyrelsen ska leverera riktlinjer för vad som gäller både för diagnostisering och för behandling.

Att läkemedlen kan förändra livet för en person med svåra funktionsnedsättningar visar forskningen på interner dömda för grova våldsbrott. Enligt psykiatrikern Ylva Ginsbergs doktorsavhandling hade påfallande många i en grupp tungt kriminellt belastade, intagna på högsäkerhetsanstalten i Norrtälje, diagnosen adhd. Efter behandling med centralstimulerande läkemedel fick de kontakt med sitt logiska och sitt abstrakta tänkande, sin slutledningsförmåga — och sitt känsloliv. Tiden som följde blev en tid av sorg.

Ylva Ginsbergs forskningsresultat bekräftas av en studie som nyligen publicerades i tidskriften New England Journal of Medicin. En stor registerstudie med över 25 000 individer visade att brottsligheten bland vuxna med adhd sjönk betydligt när de fick läkemedelsbehandling.

Alla har inte adhd. Men tillräckligt många för att man på barnavårdscentraler och inom skolhälsovården ska vara uppmärksam. Inte minst på flickor. Psykiatrikern Svenny Kopps doktorsavhandling visar att flickor med symtom på autism och adhd inte tas på allvar. De har ångest, är deprimerade och har svårt att hänga med i skolan, men att de har en funktionsnedsättning blir ofta inte uppenbart förrän i högstadiet när kraven ökar. ”Sluta trivialisera flickornas problem”, uppmanar hon.

Läs mer

”Allt About ADHD” – din guide genom diagnosen

mhf_logoFoto: mentalhealth.org.uk


Ett nytt år, en ny vecka
och ofantligt många nya möjligheter. Jag hoppas att ni hade ett gott slut på 2012 och haft en bra start på 2013, det har jag!

Det kan låta konstigt men min goda start på året beror helt och hållet på att jag är tillbaka på jobbet och i vardagen. Därmed inte sagt att jag är något fan av ett vardagslunk där allting, alltid är likadant och består av samma saker/ händelser. Det är inte heller så att jag ogillar att vara ledig, tvärtom. Det kan vara fantastiskt skönt att ha lite tid för sig själv, familjen och vännerna ibland, men inte i flera dagar. För egen del är det alldeles för lång tid och gör mig otroligt rastlös.

Jag kanske är lite märklig (många brukar säga att så är fallet) men så länge jag är hemma i Sverige kan jag lika gärna jobba, mycket och länge. Varför? Jo för att mina främsta drivkrafter är ständigt nya utmaningar, ny kunskap och utveckling.

————

Hur som helst, tanken med det här inlägget var inte alls att prata om hur mycket jag gillar att jobba och/ eller hur rastlös jag blir av att vara ledig. Ni har säkert upplevt det själva när man börjar att skriva om en sak för att sluta någon helt annanstans, det händer mig för jämnan.

Tanken med inlägget var att tipsa om en ny sida här på Underbara adhd. Den heter ”All About ADHD” och återfinns under ”Vad är ADHD”. All About ADHD är ett stycke mycket gedigen, välformulerad och informativ text som publicerats och tagits fram av The Mental Health Foundation.

Är du förälder till ett barn med en ADHD-diagnos? Undrar du om ditt barn kanske har ADHD? Eller är du bara allmänt intresserad av ämnet? Då vill jag varmt rekommendera dig att lusläsa All About ADHD så snart som möjligt!

Läs mer

Fredagsinspiration

Först och främst, god fortsättning!

Inser precis att det var ett bra tag sedan jag uppdaterade bloggen vilket i och för sig kan förklaras med lite julledighet och en (som oftast) intensiv tillvaro. Hur som helst så tänkte jag faktiskt fortsätta att hålla en relativt låg profil och njuta av de sista dagarna för året.

Ville dela med mig av ett fantastiskt klokt citat som jag snubblade över på nätet och passa på att önska er alla ett riktigt gott slut och gott nytt år!

Charlie Chapline

 

Läs mer

KD: ”En diagnos får inte uppfattas som en fara”

Lok-picFoto: jvmv2.se


Publikt.se
publicerade här om dagarna en intressant debattartikel av KD:s riksdagsledamot Penilla Gunther.

För en tid sedan uppmärksammades i medier att Torolf Jansson, som arbetat som lokförare i 28 år, stoppades från att arbeta vidare i yrket när han fått diagnosen Aspergers syndrom. Transportstyrelsen hade beslutat att Torolf Jansson inte var lämplig att fortsätta köra tåg, trots att arbets givaren inte haft något att erinra under alla år. Förvaltningsrätten i Falun har prövat ärendet och ger honom nu rätt att fortsätta sin yrkesutövning.

Fallet har dock upprört många människor. Dels föräldrar till barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som har en rädsla för att barnen aldrig ska komma ut på arbetsmarknaden. Dels personer som säger att de aldrig skulle våga utreda om de har en diagnos om det innebär att de kan mista jobbet.
Andra oroas över vad nästa skäl till uppsägning kan vara, oavsett yrke. Ska det drabba någon med diabetes, hjärt-kärlsjukdomar eller någon annan vanligt förekommande åkomma?

Hur många är det rent statistiskt inom den yrkestrafik som kör färjor, flygplan, taxi eller lastbilar som har en diagnos som till exempel adhd eller Asperger, men som aldrig prövas? Hur många med chefsbefattningar inom alla branscher – eller för all del politiker – är det som har en funktionsnedsättning av det slaget?

Tanken med att få en diagnos, oavsett om man är barn eller vuxen, är i grunden att varje person ska få det stöd som behövs för att kunna leva och arbeta efter sina förutsättningar. Om detta i stället upplevs som en fara för framtiden, med bland annat svårigheter till egen försörjning, har vi tagit flera steg bakåt på den svenska arbetsmarknaden.

Jag har ställt frågor till infrastrukturminister Catharina Elmsäter-Svärd, som är ansvarig för Transportstyrelsen, om en diagnos som inte påverkat arbetets utförande kan utgöra grund för yrkesförbud. Jag har också frågat den ansvarige ministern för diskrimineringsfrågor Erik Ullenhag hur dessa ställningstaganden som Transportstyrelsen gjort påverkar grupperna med neuropsykiatriska diagnoser framöver.

Erik Ullenhag betonade i sitt svar att det är viktigt att följa utvecklingen så att dessa personer inte utsätts för diskriminering i arbetslivet, och att myndigheten Handisam har en särskild uppgift inom projektet Hjärnkoll för att öka kunskapen om psykiska sjukdomar och psykiatriska diagnoser. Catharina Elmsäter-Svärd svarade att bedömningen görs utifrån medicinska bedömningar, för säkerhetens skull.
Men förtjänar inte alla en individuell bedömning där förmåga mäts mot avsedda arbetsuppgifter? Att få arbeta 100 procent av sin förmåga är något som alla borde ha rätt till.

Torolf Jansson är dessvärre inte ensam om att utsättas för en generell i stället för en individuell bedömning.

Transportstyrelsen har tagit rättslig ställning även mot andra personer med neuropsykiatriska diagnoser. Det leder oss till frågan om regelverket verkligen är up-to-date med den möjlighet till medicinering och behandling som finns i dag.

Penilla Gunther (KD) riksdagsledamot

Läs mer

Är kunskapen om ADHD verkligen så ny?

Historia-picFoto: va.se

Här om veckan skrev jag ett inlägg på CAPO24 om den stora ökningen av antalet adhd-diagnoser och förskrivningen av mediciner. Anledningen till detta förklaras idag allt som oftast med att de senaste 10 årens forskning har gett oss ny och fördjupad kunskap inom ämnet.

Förklaringen till att jag inte fick min diagnos för 22, 11 eller 6 år sedan beror alltså på att vi, samhället och psykiatrin, inte hade kunskapen om adhd vid de tillfällena. Men stämmer det?

——————————————


Redan 1798 beskrev
den skotsk-amerikanska läkaren och författaren, Sir Alexander Crichton, vad som verkar vara ett mentalt tillstånd likt ouppmärksam subtyp av ADHD i sin bok ”En undersökning av natur och ursprung av mental störning: förstå ett kortfattat system för fysiologi och patologi av det mänskliga sinnet och en historia av passioner och deras effekter”.

Men det var först 1902 som fenomenet blev realitet när Sir George Frederick Still gjorde ett antal föreläsningar om ”några onormala psykiska tillstånd hos barn” där han beskrev 43 barn som hade allvarliga problem med självreglering och ihållande uppmärksamhet. Barn som hade stor problematik med aggressivitet, var trotsiga, resistenta mot disciplin, överdrivet emotionella eller passionerade, visade hämmande vilja och inte kunde lära av konsekvenserna av sina handlingar, även om deras intellekt var normalt:

”En annan pojke i åldern 6 år, med markerad moralisk defekt kunde inte hålla sin uppmärksamhet även till ett spel för mer än en mycket kort tid, och som kan förväntas, var felet av uppmärksamheten mycket påtaglig i skolan, med resultatet att I vissa fall barnet var bakåt i skolan talanger, men på sätt och vanlig konversation han verkade som ljus och intelligent som alla barn skulle kunna vara.”


En snabb tillbakablick
i historieböckerna ger med andra ord en alternativ sanning än den som psykiatrin och samhället idag erbjuder både mig och många andra som fått en adhd-diagnos på senare dar.

Eftersom att människan uppenbarligen haft viss kunskap om adhd i drygt 200 år känns det högst tvivelaktigt att idag förklara en utebliven adhd-utredning & diagnos, trots drygt 20 år av kontinuerlig psykolog- och terapeutkontakt, på just okunskap. Med detta konstaterat känns det även högst oroväckande att se sig omkring och inse att majoriteten av dina medmänniskor varken har kunskapen, förståelsen eller viljan att förstå vad adhd faktiskt är och innebär.

Säger som Barney i ”How I met your mother” skulle ha sagt: Challange accepted!

Läs mer

MyRight lanserar hjärtskärande rapport

U-land-picFoto: news.bbc.co.uk

Ni som följt Underbara adhd en längre tid vet att min vilja och mitt syfte med bloggen är att påverka, förändra och förbättra gemene mans kunskap om ADHD. Samtidigt ville jag skapa en blogg med tillhörande Facebook-sida som kunde vara en plattform, ett forum och en mötesplats för alla människor som på något sätt lever med en ADHD-diagnos.

En plats där alla människor, oavsett ålder, som lever med ADHD kan känna sig ”normala”, värdefulla, unika, intelligenta och samtidigt få motivation och inspiration samt insikt och förståelse för diagnosens många fördelar, möjligheter men även nackdelar.

myright_logoFoto: myright.se

När jag nu läser den rykande färska rapporten ”Millenniemålens bortglömda barn” inser jag återigen och som så många gånger förut att vi har det ändå ganska bra här hemma.

Rapporten, som gjorts av MyRight och flera funktionshinderorganisationer, visar att 90 procent av barnen med funktionsnedsättning i utvecklingsländerna inte får möjlighet att gå i skolan. Anledningen är lika enkel som tragisk. De får inte gå i skolan på grund av bristande tillgänglighet, fördomar, fattigdom och flickors låga status.

Ibland känns det bara för mycket att se och inse sanningen. Att se och inse världens alla orättvisor, eländen och olika möjligheter till ett bra & friskt liv. Ibland blir det bara för mycket.

För att läsa rapporten i sin helhet besök myright.se

Läs mer

Ett par värmande ord

Då och då gör jag spontana sökningar med mitt namn (Georgios Karpathakis för er som inte vet) samt Underbara adhd på Google. Anledningarna till detta är enkla; jag vill bevaka, följa och inte missa något kring vad som skrivs om mig & min bebis (Underbara adhd) online. Efter dagens sökning visade det sig att jag just hade missat ett par saker, däribland ett blogginlägg som psykiatrisamordnare Ing-Marie Wieselgren publicerade strax efter mitt besök hos Sveriges Kommuner och Landsting här om veckan.

Jag väljer att dela med mig av det nedan och rekommenderar alla som är intresserade av att följa SKL:s arbete med Psynkprojektet och psykiatrifrågor att fortsätta läsa Ing-Maries blogg.

Bekymmersam utveckling – men…
Ny rapport om mattekunskaper och läsförståelse. Svenska barn, åk 4 och 8, ligger sämre till än övriga nordiska länder i internationella rapporter som just publicerats. Alla tycker att det är bekymmersamt och nu blir det säkert massa diskussioner om orsaker.  Diskussioner är bra men vi måste få till förändring. Självklart måste vi satsa så mycket resurser, klokskap, arbete och god vilja som behövs. Mer om rapporten och själva grunddokumenten.

Vi har haft Temaledarträff idag i Psynkprojektet och igår hade vi ett Stormöte som finns på webben www.skl.se/psynk. Alla är entusiastiska, och taggade att skapa utveckling samtidigt vittnar alla om den tröghet som finns i våra system. Omöjligheterna tar lätt överhanden. Vi fick igår en levande beskrivning av hur det är att leva med ADHD, hur svårt det kan vara att få förståelse och få den utredning och den hjälp man behöver. Georgios Karpathakis är så bra att lyssna på. Mitt i allt är han så positiv, ser möjligheter och kan själv berätta att hans liv vände när han såg en film om ADHD. Förstod då att han inte är ensam och att det fanns hjälp att få. Titta själv!

Tur att det finns hopp och kraft att få från arbetet ute i verkligheten. Att vara byråkrat enbart skulle vara helt omöjligt för mig. Då fastnar man i systemtröghetsträsket och bara dras ned långsamt men obevekligt… Nej det måste förhindras. Det finns många ljuspunkter även om skolresultaten försämras snön vräker ner och det är mörkt. Snart är det jul och i det mörkaste mörkret lyser stärnorna och ljusen som klarast.

Läs mer

Tiden bokstavligen flyger iväg – tankar & reflektioner

Christmas-pic

Det är julafton om en vecka. Om en vecka!! Herregud vad tiden går fort, hinner knappt med känns det som men det tyder även på att man har en rolig, stimulerande och positivt intensiv vardag. Det gör mig utmattad att bara blicka tillbaka på de senaste sex månaderna, allting som har hänt och allting som jag fått äran att uppleva och åstadkomma. Det sistnämnda är dock sanning med modifikation eftersom att jag (som vanligt) vill poängtera att jag inte hade åstadkommit nånting utan er som intresserat och engagerat sig i Underbara adhd här och på Facebook.

Jag vet med mig att jag tenderar att vara mindre bra på att besvara kommentarer vilket det faktiskt finns en tanke med. Jag vill att bloggen och Underbara adhd Facebook-sida skall fungera som ett forum för åsikter och diskussion, där nästintill alla kommentarer och tankar är välkomna utan något rätt respektive fel. Underbara adhd finns inte för att ge en absolut sanning för det finns ingen sådan. Alla har vi våra egna sanningar, upplevelser, åsikter, erfarenheter och förväntningar och så länge de inte är direkt kränkande eller bryter mot några lagar är de välkomna här.

Däremot vill jag slå ett slag för Underbara adhd på Facebook där alla fantastiska följare diskuterar, argumenterar och rekommenderar varandra till hemsidor & plattformar för ny kunskap inom NPF i allmänhet och ADHD i synnerhet. Det gör mig otroligt glad att se den febrila verksamhet som pågår där, fantastiskt!

Varmt välkommen!

Underbara adhd

Läs mer

”Personer med ADHD diskrimineras”

stockholms_stad-pic

I ett pressmeddelande säger Inger Stark (V) led. Socialnämnden att  personer med ADHD diskrimineras av Föreningen KRIS08 och att de därför inte ska bli beviljade 600 000 kr i bidrag från Stockholms stad.

Skulle bidraget beviljas strider det enligt Inger Stark mot FN:s konvention om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättningar, eftersom att Föreningen KRIS08 inte välkomnar personer med ADHD som äter, en i många fall livsavgörande, medicin.

Nedan text är rakt kopierad från ursprungligt pressmeddelande som ni kan läsa här.

”Föreningen KRIS08 ansöker om bidrag från kommunen, till en verksamhet som diskriminerar personer med ADHD. Vänsterpartiet anser att Stockholms stad inte ska ge pengar till en organisation som diskriminerar personer med funktionsnedsättningar. Nästa vecka beslutas om Föreningen KRIS08 ska få bidrag från Stockholms stad på 600 000 kronor, enligt förvaltningens förslag.

– Stockholms stad ska bara ge bidrag till föreningar som är öppna och inte diskriminerar. Ett bidrag till KRIS08 är inte förenligt med FN:s konvention om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättningar, eftersom personer med ADHD som äter sin livsavgörande medicin inte är välkomna i föreningen, säger Inger Stark (V), led. Socialnämnden.

– ADHD är en funktionsnedsättning. Diskriminering på grund av funktionsnedsättning handlar om att göra åtskillnad, undantag eller inskränkning och det är just detta som personer med ADHD drabbas av när KRIS08 inte vill ta emot dem på grund av deras medicinering. En fråga som vi ställer oss är om det är korrekt att samhället stöder verksamhet ekonomiskt som innebär att människor som medicinerar mot sin funktionsnedsättning utestängs, säger Inger Stark (V), led. Socialnämnden.”

Läs mer

Kontrasternas diagnos

pablo-picassoPABLO PICASSO, källa: en.unifrance.org

Hamnade plötsligt i någon slags onsdags-reflektions-mood och började fundera kring den allmänna synen på ADHD. Vad var det egentligen som utlöste mitt engagemang och jävlar anamma till att förändra synen på och kunskapen kring diagnosen?

Allting är inte svart eller vitt. Alla människor med ADHD är inte jobbiga, okoncentrerade och dumma i huvudet utan är oftast intelligenta & drivna människor som ständigt vill framåt. Håller du inte med? Din förlust.

ADHD – kontrasternas diagnos som ena dagen är en gudagåva för att dagen därpå vara en ofattbar & plågsam förbannelse. Många svenskar känner idag till ADHD men ytterst få känner till dess innebörd. Fördomarna är många och djupt rotade vilket förmodligen beror på att den allmänna kunskapen om diagnosen är relativt låg.

Kontrasternas diagnos. Det behöver ju nödvändigtvis inte betyda att diagnosen är himmel eller helvete och helt okontrollerbar. Det är den inte även om det ibland känns som att den allmänna uppfattningen är precis så. När man lever med diagnosen övar man sig alltid på att försöka se bortom den första uppfattningen, att allting inte bara är svart eller vitt.

Det borde även gälla den allmänna synen på ADHD som bevisligen är och kan vara en otrolig tillgång, med rätt förutsättningar förstås…

Läs mer